2022
04-06
09:39
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□冯启榕
在今年世界孤独症关注日到来之际,10岁的孤独症患儿琪琪(化名)在启东一家儿童康复中心举办了个人画展。这个消息,令不少孤独症患儿的家长看到了孩子成长路上的一线希望。
孤独症主要表现为社交障碍、兴趣狭窄、行为刻板等,得了这个病的孩子似乎总是沉浸在自己的世界,人们很难走进他们的内心,因此被叫作“星星的孩子”。有数据显示,中国孤独症人士数量超过1000万人,其中孤独症儿童数量超过200万人。
尽管目前医学上尚无根治孤独症的有效方法,但相关调查表明,一些孤独症人群具有音乐领悟力高、机械记忆力强等特征,部分患者的钢琴演奏、电脑操作等技能达到一定水准。因此,将孤独症患者视为“傻子”“白痴”的看法是非常无知和错误的。
对于孤独症患儿而言,目前,我国康复训练的残疾补贴以及义务制教育阶段的教育支持政策相对有限。到16岁以后,随着义务教育结束,大龄患者就几乎不再有政策支持,唯一的归宿就是家庭,而他们的父母总有老去的那一天。截至目前,距离1982年国内首例孤独症患儿确诊已整整40年,首例“星儿”王阳(化名)也53岁了。随着中国首批孤独症患者步入中年,当他们的养育者都老去甚至去世后,谁来“接棒”,将是一个社会不得不面对的问题。
国外经验,也许可以成为参照。众多发达国家对孤独症孩子的早教干预康复、全天候特殊教育、学龄前教育、义务教育以及职前培训,已经成熟、完善并具有体系化模式,有解决就业的“福利工厂”、生活照料的“福利公寓”,公共责任与社会关怀,为“星星的孩子”撑起了一片蓝天。
因此,我国政府有关部门应提早谋划,出台更为精细的帮扶政策并强化落实,为孤独症患者和家庭提供帮助。当务之急是完善孤独症患者在治疗、康复、教育、就业、养老等方面的政策法规和权利保障。比如,加大对于各类康复治疗机构的财政投入和规范管理;完善相应的特教体系,让像琪琪这类特殊才能的孤独症患儿能够接受个别化、定制式的教育培训;在适当领域增加工作岗位,鼓励企业吸纳有一技之长的孤独症患者就业;建立各种形式的托养机构,采取灵活的托养方式解决孤独症家庭的后顾之忧,从而建构起一套覆盖孤独症患者从小到老的政府公益服务体系。
关爱孤独症群体,需要社会各界共同努力。社会大众应该用平常心来接纳孤独症患儿,给这些不幸的孩子更多的宽容和善意,而不是给他们贴上“另类”的标签。相关研究表明,充分而恰当的关爱会让孤独症患者在行为方面有所改善,有利于他们融入社会。
消除误解、多方关爱,让我们共同努力,为孤独症群体和家庭创造明天,让“星星的孩子”不再孤单。
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